Do pekla a ještě dál – UPDATED!!!

A jak to pokračovalo?! Druhé miminko, matka už zkušená, na potravinové alergie připravená. Chlapeček, jupí, jupí, od jeho narození jsem samozřejmě nejedla mléko, sóju a vejce. Chlapík byl veselý, až se mu objevilo na lýtku ložisko atopického ekzému o velikosti 20 haléře. Matka hned začal plašit a zmatkovat, rychle nasadíme eliminační dietu! Nasadila jsem dietu a nic se nestalo, ložisko bylo stejné, boben však byl kysele páchnoucí a hlenovitý, začalo to také mezi 2-3 měsícem. Ve 4 měsících už jsme vyrazili na alergologii, kde pan doktor pohotově nabídl udělat tzv. patch testy a předepsal kortikoid – jen slaboučký – Locoid. U patch testů jde o zpožděnou reakci, tzn. dítku se nalepí alergen smíchaný s vazelínou pod náplast a nechá se na zádech 2 dny, poté se sundá a zkontroluje a zkontroluje se druhý den a třetí den, jak se to vyvíjí. Testovali jsme jen 4 alergeny – pšenici, mléko, sóju a vejce. Pšenice vyšla naprosto příšerně, na zádíčkách se objevil obrovský bolák a byl tam i třetí den a i pár dní dalších, zato mléko a sója jen trochu a vejce opravdu málo. Ještě pro jistotu udělal i prick testy – to jsou takové ty kapičky na kůži, kde vyšlo vše negativní kromě… žita?!

Jasně, takže bezlepkovou dietu, jenže bez lepku?! Aha, ten je taky všude a co všechno je ten lepek. Pro Vaši informaci opravdu ne-e výrobky s deproteinovaným pšeničným škrobem, po tom bylo malému opravdu zle. Vynechali jsme všechno obilí a.. zlepšení 0, to maličké ložisko bylo stejné a boben také stejný. Pak jsem začala hledat informace o  nízkohistaminové dietě – určitě, to bude ono, teď jsem to našla a budeme v pohodě! Jenže po týdnu nízkohistaminové diety se zase nic nezměnilo. Mezitím měl jít na očkování hexa vakcíny ve 4 měsíci.. No a.. šel.. Cca týden po očkování se maličké ložisko rozlezlo na velikost cca 2×3 cm, vystrašilo mě to, ale jeli jsme dál v dietě. Tou dobou jsme odjeli na dovolenou, kde sice ložisko úplně nezmizelo, ale ani se nic nezhoršilo. Jídlo bylo čerstvé a chutné, nic podobného tomu, co máme tady v obchodních řetězcích.

Další zhoršení nastalo po návratu, řekla jsem si dost a nasadila znovu přísnou eliminační dietu – rýže, králík, brokolice. Po týdnu spíše zhoršení – vynechala jsem brokolici, nic, vynechala jsem i králíka a… nastalo ještě větší zhoršení jen po dni se samotnou rýží. Aháá, takže rýže je problém, vyřadila jsem tedy rýži a začala více jíst, protože váha při těchto dietách šla rapidně rychle dolů. Jenže ve stravě zřejmě bylo ještě něco dalšího.

Kvasinka! No jasně, určitě má ve střevech přemnoženou kvasinku, takže další týden a další protikvasinková dieta – bez cukru to bylo hodně těžké, ale zlepšení opět – nula! To už nás čekalo další očkování hexavakcínou a začali jsme velmi pozvolna v 5,5 měsících s příkrmy – pastiňák (mrkev ne, stavěla dceru), pak dýně, jablko (to mu nesedlo, aha, další alergen) a hruštičku, ta prošla a syn papal krásně – po odzkoušení dokonce snědl dvě malé skleničky denně. Jenže pak to přišlo, očkování II, souvislost mě bohužel došla až zpětně.

Po týdnu od očkování se syn osypal po celých nožičkách a původní ložiško 20 haléř dokonce začalo mokvat! Zase jsem zkoušela eliminovat příčinu a hledala další diety, mezitím se ekzém rozšířil i na tvářičky. A já našla, že bezlepkářům často vadí i veškeré ostatní zrniny včetně rýže a kukuřice, pohanky a quinoi, to vypadalo jako naše cesta. Grain-free diet! A tak jsem vyhodila téměř všechny přílohy a ekzém prvně téměř zmizel cca na týden. Jenže pak mě zase váha donutila zařadit další potraviny – přidala jsem pohanku (těstoviny, mouku) a pár dalších a ekzém se zase vrátil a horšil se a šířil se, až jsme skončili jednou večer na pohotovosti, protože se přidal i kašel. Výsledek – alergie na příkrm – pastiňák a mazat kortikoidy. Vyhodili jsme ho (teda pastiňák), jenže postupně se ekzém stále horšil a museli jsme vyhodit i dýni a hrušku a převést ho zpět na plné kojení. Byli jsme oba nešťastní, malý už chtěl papat a mně to trhalo srdce, jíst před ním, když on nemohl.

Na alergologii nám pan doktor řekl, že s tím se nedá nic dělat, že už ho dál testovat nebudeme, když reaguje na tolik věcí, že to se nedá a ať zkusíme umělé mléko. Předepsal na mou žádost Alfamino (prý není tak hořké, to sice ne, ale chutná jako trochu ředěný bramborový škrob), v tom ale byl ten problém, brambory malému také vadily. Předepsal tedy Neocate, ten se zase nedal pozřít, ani pro mě, ani pro něho, a to co pozřel vyblinkal.

Na Vánoce…

Byli jsme na dvou různých kožních – všude nám předepsali kortikoidy, které jsem dostala už v srpnu od alergologa – jenom slaboučký Locoid, ze zoufalství jsem ho tím 2x namazala, když bylo ložisko ještě maličké – nestalo se vůbec nic! Mezitím jsem si už o kortikoidech zjistila své a za žádnou cenu jsem je nechtěla – jde o potlačení příznaků, tzn. namažete, objeví se znovu, znovu namažete a takhle dalších 5 let budete chodit pro mastičky, než se z toho rozvine astma! Byli jsme objednáni na jednu dermatologickou kliniku přes 2 měsíce, podařilo se to 15.12. a předvedli jsme velkou hrůzu – osypané úplně celé tělíčko, nohy, tváře a paní doktorka tedy na mou žádost nenapsala kortikoid, ale silnější míchanou mastičku – zinkovou (jak jsem se dozvěděla až po Vánocích se slunečnicovým olejem). Mastičkou jsme mazali denně a ekzém se zhoršoval a zhoršoval, až 24.12. měl obličej tak opuchlý a zdálo se, že jde o nějakou infekci, mazali jsme dál a já přestala téměř vše jíst a přešla na paleo dietu – pouze maso a zeleninu, a nastalo mírné zlepšení až když jsem ho přestala mazat mastičkami. Zřejmě šlo o alergii na slunečnici, která byla v zinkovém krému. Následně jsme jeli na pohotovost, kde nám dali kortikoidovou mast, ještě jsme volali doktora soukromého, který přijel domů, předepsal dokonce Beladerm (ten jsem dostala já v létě, že je snad nejsilnější z těch hotových) a odbyl nás s tím, že jde o: „Atopický ekzém – příčina neznámá, je to celoživotní záležitost a není způsob jak zjistit, co vadí, těch alergenů je tolik, že to prostě nelze!“ (jenže mě tam okolo běhal důkaz, že lze, prvorozená zdravá dcera). No a do třetice jsme dostali mastičku od pediatra-zástupu, také s kortikoidem a pokračovat v eliminační dietě, alespoň chválila za kojení. Jinak pomoc jiná neexistuje, mou doměnku o zánětu nepotvrdili ani nevyvrátili. Mazala jsem tedy obličej Framykoinem – za 3 dny z něho byl nový člověk a měl na obličeji konečně kůži a ne jednu velkou otevřenou ránu.

Po 3 dnech s Framykoinem

Zůstala jsem na paleo dietě a navštívili jsme jinou paní doktorku alergoložku, ta ho opravdu velmi dobře a důkladně vyšetřila a udělala odběr krve na testy. Věřila jsem, že vyjdou negativní, protože jde o testování IgE, tedy alergií a já předpokládala, že bojujeme s intolerancemi IgG, které s časem vymizí. Jenže přišlo překvapení, alergie IgE se potvrdila na sóju a pohanku (kterou jsem se dlouhodobě cpala na bezlepkové dietě), dále oves, rajčata a vlašský ořech, no ou jé.. Od Vánoc už jsem si vedla seznam a měla opravdu velmi drsnou paleo dietu – přežívala jsem v podstatě na banánech a raw čokoládě, a k tomu sem tam zelenina a maso. Díky tomu se začal rozrůstat seznam potravin, které můžeme a s tím také seznam těch, které nemůžeme.

Kombucha – zhoršení po všem kvašeném

Zaplatila jsem řadu vyšetření a různých internetových diet avšak musím říci, že nakonec jsme v tom všem zůstali vždy jenom sami dva. Já a syn, kdy jsme si na vlastní kůži museli odzkoušet, co opravdu vadí a co ne.  V současné době syn stále není úplně v pořádku, zatím ještě testujeme další potraviny v rámci eliminace, ale snad již brzy začneme jíst a normálně žít. Je stále plně kojený v 9M, i když už pomalu zkoušíme banán a brokolici.

Mohu říci, že za ty nejhorší tři měsíce byla asi nejhorší psychická stránka u mě, navíc když tu běhalo ještě jedno malé a divoké dítě, které taky potřebovalo pozornost a radost. Hodně jsme se potrápili, zároveň začínaly příkrmy, rostly zuby, do toho před Vánocemi nemoc, a to vše prý ekzém zhoršuje. Ale hlavní klíč byl u nás opravdu jen a jenom v jídle! Kojení je ten nejlepší způsob, jakým dítěti pomoci zahojit děravé střevo, což u nás zřejmě způsobilo očkování hexavakcínou. Mohu děkovat Bohu, že jsme měli první Lidušku a že už jsem byla v oblasti „kojících diet“ zběhlá. Nebudu zastírat, že pokud bych se s Petíkem stravovala konvenční stravou je zde 90% šance, že by z něho byl autista.

Příčina není neznámá, dnes už má i jméno – syndrom děravého střeva (ang. leaky gut), brzy k tomuto tématu přidám další příspěvky i s odkazy na odborné články. Dnešní medicína se k tomuto staví laxně. Přece neřeknou lidem, že když se začnou jinak stravovat, budou zdraví a co peníze za celoživotní užívání léků a neustálé obíhání doktorů?

Ještě nejsme za vodou, ale nikdy se nevzdám, tuhle bitvu za plné zdraví svého syna, chci bojovat až do konce! A ráda poradím a pomohu Vám ostatním, kteří také chcete za své děti bojovat!

_____________________________________________________________________

Utekly 4 měsíce od sepsání tohoto článku. A musím říct, že nadpis článku opravdu dostál svému názvu. Peklo to bylo neskutečné! Když jsme skončili s psaním seznamů, měl syn 50+ alergenů – neustále byl delší seznam těch věcí, které jsme nemohli, než těch které jsme mohli. Stihli jsme spousty dalších doktorů, bez jakéhokoli úspěchu, snad jediná za zmínku stojí čínská medicína. A jak to tedy bylo?

Drželi jsme se Paleo diety, která nás vysekala z toho nejhoršího. Jedla jsem pouze králičí, kachní a husí maso, bez příloh k tomu syrovou okurku, meruňky a broskve, ořechy, atd. Důležité bylo vynechat veškeré přílohy a zrniny, pak nastalo zlepšení. V lednu jsme absolvovali první krevní testy na alergologii (s očekáváním nulových hodnot, tak jako u dcery), a když jsem se dozvěděla výsledky málem mě ranila mrtvice. Syn měl hodně vysoké IgE na sóju a… pohanku (tou jsem nahrazovala veškeré bezlepkové pečení, cca od srpna), pak se nám tam objevily trochu vlašské ořechy (těma jsem se cpala od Vánoc), trochu oves (dříve jsem ovesnou smetanu používala na vaření, ale také jsem ji od srpna nepoužila, takže původně musela být u ovsa vysoká hodnota), mléko, vejce ani pšenice nic.

Věděla jsem, že pokud se alergie projeví v IgE z krve je zle, znamená to, že tělo bylo alergenu vystaveno moc dlouho a vytvořilo si na dané potraviny ochranné protilátky a znamená to, že imunitní systém začíná pracovat okamžitě, jak se s nimi (či s nimi podobnými) setká. Okamžitě jsem vytřídila vše, co obsahovalo alergeny a dále jsem se držela paleo diety se snahou zařazovat další potraviny. Syn měl stále ekzém na nohou a na tvářích, vždy ráno se zdálo, že je vše dobré a večer se to zhoršovalo. Tak proběhly asi další 2 měsíce úporného zkoušení a neúspěchu, co se nových potravin týká s oslavami malých úspěchů, pokud nějaká potravina prošla. Téměř denně jsem měla neskutečné pochybnosti jestli dělám správně, jestli mu více neubližuji než pomáhám a už jen silou vůle jsem si říkala, že zkusíme ještě jeden týden.

Další problém byl s příkrmy, syn byl plně kojený do cca 10 měsíců!!! Pak začal dostávat banán, následně amarant (pufovaný z DMka, je lépe stravitelný, mimochodem amarant sám o sobě nás zachránil, zaslouží si samostatný článek a zatím ho považuji za hypoalergenní potravinu s obsahem všech 12 potřebných aminokyselin pro stavbu našich vlastních bílkovin), dále brokolici a hrušku. Co si budeme povídat… nic moc! Na tom jsme vydrželi další cca měsíc a půl. Pak začal pomalu ochutnávat vše, co jsem vařila já, bez větších obtíží.

Pořád jsme obcházeli doktory a hledali radu a pomoc, které se nedostávalo. Dokonce jsme se dostali do soukromé kliniky slovutného doktora a já se těšila na setkání a hlavně odbornou diskuzi. Bohužel arogance a naprosté odmítání hledání příčiny mě přesvědčilo, že opravdu musíme hledat jen a pouze sami. Dostali jsme totiž doporučení zrušit všechny diety a začít jíst normálně, že strava žádný vliv na alergie nemá, že je pouze 8 okruhů potravin a ostatní prostě nemohou vadit, také jsme dostali radu o tom, co se píše v učebnicích (zajímalo by mě, ze kterého roku učebnice byla), že alergie je vlastně daná genetickou predispozicí a oba jsme dostali vynadáno za špatné geny a že jde o celoživotní záležitost se kterou NEJDE nic dělat. Jenže měli jsme s sebou i dceru, která je naprosto bez obtíží a na to mi pan doktor odpovědět nedokázal, i když jsem se ptala opakovaně, jak je to možné, když má ty samé geny a je.. ZDRAVÁ!!! Synovi byla odebrána krev na podrobné testování mnou vymyšlených nesmyslů, ještě jsme si vyslechli pár urážek na mé povolání a nesmyslnost mnou uváděných vztahů mezi jídlem a alergickými projevy. Mimino odvlekli na odběr krve, zrovna když po téměř hodině pan doktor konečně začal mluvit, naprosto bezohledně, bez nakojení, prostě okamžitě musel jít na odběr?! No přežili jsme návštěvu a výsledky?! Naprosto mi vyrazily dech! IgE sóji a pohanky se snížily několikanásobně během měsíce a půl?! Většinou je to boj na dlouhou dobu, pokud už se alergie objeví v IgE testech. Přiznám se, že mi to přidalo trochu optimismu a síly dále bojovat na dietě. Samozřejmě jsme dle rady doktora vyzkoušeli zařadit normální stravu – krůtí maso, zelenina, rýže – u syna průjem dalších několik dní, osypané tváře i nohy daleko více a nemohli jsme se toho minimálně týden zbavit!Takže opravdu můžu takového odporníka nedoporučit! 🙁

Po výsledcích, které šly tak rapidně dolů za tak krátký čas, jsem se rozhodla, že už žádné další potraviny zařazovat nebudu a zkusíme přežít na tom, co máme odzkoušeno a tedy co nám určitě nevadí. Vydržela jsem téměř 3 týdny, zároveň mi konečně přišel dlouho objednaný Quercertin (doplněk stravy, resp. součást zeleniny, který pomáhá zacelovat a léčit střevo). Do toho jsme také kapali kapičky z čínské medicíny a po těch 14 dnech byl syn úplně bez ekzému a bez obtíží, s krásnou kůží a úsměvem na rtech.

Pak ale přišly Velikonoce a my odjeli na prodloužený víkend do Rakouska, rozhodla jsem se, že tedy syna vyzkouším a nějak už toho na mě bylo po těch pár měsících moc a vyzkoušela jsem… všechno! 😀 Vajíčka, slaninu, bezlepkovou housku, kefír… Oběd a večeře byly dle dříve dodržované diety.. No a syn nic.. neosypal se, čekali jsme na bobena, ten přišel až další den, ale ve své nejlepší formě, jakou kdy měl!! Střevo bylo uzdravené… Nakonec se ekzém přece jen objevil, ale až cestou domů, zřejmě po pšenici či hovězím mase.

Důvodů, proč nastalo takové zlepšení je několik:

  • okolo 1 roku dozrávají dětem střeva (nastává velký skok, druhý následuje okolo cca 2 let)
  • přísně dodržovaná dieta bez zkoušení nových věcí po dobu 3 týdnů
  • Quercertin
  • změnili jsme prací prášek z toxického Batolete na non-toxic Sonett
  • čínská medicína a odkapávání následků hexa vakcíny

Od dcery vím, že zavádět zpět se musí hodně postupně – nám to u 12 potravin trvalo 2 měsíce (alergie vymizela v 16M). Takže na dietě jsme stále, ale postupně a opatrně zkouším jednotlivé alergeny. Mám seznam těch, co jsou v IgE a těch, které vadily v poslední době a těm se budeme ještě nějakou dobu vyhýbat.

Seznam doktorů a léčitelů, které jsme oběhali:

  • pediatrie 4x (různí doktoři)
  • sono břicha 2x (před bezlepkovou dietou – hodně zaplynovaný, po vysazení pšenice prdíky přešly)
  • alergologie 4x (3x soukromé kliniky)
  • kožní 4x
  • gastrologie 2x
  • imunologie – autobioterapie
  • psychosomatika
  • psychotronika
  • kineziologie
  • čínská medicína
  • genetika

Náš seznam potravin: 

Co jsme mohli a co jsme nemohli?

4 odpovědi na “Do pekla a ještě dál – UPDATED!!!”

  1. Dobrý den,

    po přečtení tabulky zakázaných potravin se mi přesně promítla tabulka při HIT, vyjma některých potravin…. Jak souvisí malého alergie s možností HIT? Děkuji.

    1. Dobrý den,
      je to tak při těch dietách jsme zkoušeli různé tabulky a různé přístupy ve výživě (Whole30, paleo, HIT a řadu dalších přístupů), jedním z těch směrů byl i HIT, který se ale nepotvrdil, nevadily některé vysoce histaminové potraviny – tuňák a jahody (zkoušeli jsme o dost později). Ono u těch maličkých je velký problém v kombinaci s propustností střeva, a tudíž s látkami, které se dostaly do krve a které nestihly odbourat játra, na ty pak vzniká takováto intolerance, a proto také není trvalá, ale po vysazení (na delší dobu) „maličký organizmus“ zapomene. Obecně všechny potraviny, které obsahují vyšší hladinu histaminu jsou rizikové a nezkoušela bych je zavádět. V téhle oblasti doslova obdivuji Histaminovou Kašulku, která mi byla vzorem a pomocí, když jsem si vymýšlela recepty z pár surovin, které nám zbyly.

  2. Dobrý deň,

    rada by som sa s vami poradila, ale je to na dlhšie, mohla by som vám prípadne napísať mail? Alebo to tu mám celé rozpisovať…už tiež neviem, čo robiť s dcérkou 8.mesačnou. Ďakujem

    1. Dobrý den,

      moc se omlouvám, jestli jste mi psala mail, mám s tím teď trochu problém, můžete ho prosím přeposlat na lida.malinova@gmail.com. Jinak klidně volejte, ideálně k večeru.. 🙂 Díky a omlouvám se za komplikace..

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *